Roditelji djece oboljele od cistične fibroze danas su počeli sa protestom pred vladom FBIH.
Odmah na početku protesta dobili su poziv i ušli su na sastanak u zgradu Vlade FBIH.
Medijima se obratila Mirsada Softić, majka šestogodišnje Nedžme Softić.
– Danas smo ovdje jer nam je obećano da ćemo dobiti lijek za našu djecu, da će njihovi životi postati malo jednostavniji, da će moći živjeti duže od 20 godina. Sve je to ostalo na praznom obećanju. Ovaj lijek u najmanju ruku zaustavlja progresiju bolesti, to nama puno znači. Moja djevojčica od setam godina prima četiri inhalacije, za pet godina će ako budemo imali sreće da doživi primati sedam, primaće dodatne terapjje. Polako će početi otkazivati jetra, pankreas, pluća su svaki put sve gora i gora. Ja njoj ne mogu objasniti zašto sam danas ovdje. Onaj dan kada smo bili na protestu bila je tu, morala sam objasniti, morala sam joj reći da će kratko živjeti, morala sam reći zašto sam taj dan tu. Ona je dobila neku nadu da će dobiti taj lijek. Ja joj nisam danas imala snage reći zašto sam ovdje, rekla je Softić.
Podsjetimo, Vlada Federacije BIH prije par dana je povukla iz parlamentarne procedure rebalans budžeta. Time je sa dnevnog reda povučeno i usvajanje dva miliona KM namijenjenih za kupovinu lijeka Kaftrio koji je namijenjen djeci oboljeloj od cistične fibroze u FBiH. U FBiH od cistične fibroze oboljelo je 28 djece, a lijek Kaftrio, čija je cijena 250.000 eura, njihov je jedini spas, jer im produžava život.