I dan danas mi u ušima odzvanjaju riječi pedijatrice iz Doma zdravlja “Vrazova”: “Teško uspostavljam komunikaciju s njim, daću vam uputnicu za neuropedijatra”. I tu se završava razgovor. Povratno obraćanje pedijatrice meni, majci jednogodišnjeg djeteta, nakon obavljenog redovnog pregleda ne traje ni dvadeset sekundi. Pedijatrica vrlo šturo izražava sumnju da kod djeteta postoje značajna razvojna odstupanja, daje mi papir i proziva sljedećeg pacijenta. Izlazim i zatvaram vrata ordinacije. Mrzim nju, mrzim instituciju u kojoj se nalazim, cijeli svijet. Ma šta ona zna, pomislih, sa mojim djetetom je sve u redu. Ne želim ići kod neuropedijatra, dijete je dobro, a duboko u sebi znam da ja, ustvari, nemam snage za to. Nemam snage za pretrage, čekanja po bolničkim čekaonicama i, u konačnici, nemam snage za loše vijesti.
Da se razumijemo, primjećivala sam ja već i tada da je moj dječak drugačiji od ostale djece. Problem sa hranjenjem smo imali oduvijek, hrana ga jednostavno nije zanimala. I nije izgovarao ni riječi ni slogove, već samo neartikulisane zvukove. U nekoliko narednih mjeseci ostali znakovi su se nizali jedan za drugim: nema kontakta očima, ne zanima ga moje lice niti izraz na njemu. Nema govora, ni pokazivanja prstom kada nešto želi. Moj dječak me jednostavno uzme za ruku i odvede do frižidera, te mojoj rukom pokušava dohvatiti magnet sa frižidera koji želi da mu dam. Nije imao ni punih 18 mjeseci a meni je već bilo jasno da je moj dječak na spektru autizma. Uz sve nedostatke na polju komunikacije i socijalizacije, pokazivao je nevjerovatnu sklonost brojevima, slovima, nizovima sve vrste. Omiljena pjesmica nije bila “Mama voli bebu” niti “Blistaj, blistaj, zvijezdo mala” nego engleski alfabet. A, B, C, D, E, F, G… Prva riječ nije bila “babo”, kako je babo ushićen mislio, nego izgovor engleskog slova W, sto je moj dječak izgovarao kao “babue“. Dakle, sumnji nema, sve je jasno kao dan, a ja ne želim prihvatiti autizam. U velikoj mjeri tom otporu je kumovala pedijatrica sa početka priče. Jednostavno, bez obzira koliko ste dobar ljekar i bez obzira sto vas čekaju drugi pacijenti, ne saopštavate na taj način takve vijesti jednom roditelju. Nije u redu. Ne očekujem od ljekara poseban tretman zato sto je kod mog djeteta uočen razvojni problem, ali barem dvije minute razgovora, pojašnjenja i uputa bi bilo ljudski i pošteno. Ovako, krivila sam pedijatricu i njen pristup za to sto se loše osjećam i narednih godinu dana odbijala prihvatiti problem, a crni oblak iznad moje glave je rastao i rastao, bez obzira na sva moja ignoriranja. I bila bih toliko sretna svaki put kada bi mi neko rekao da moje dijete izgleda sasvim normalno i da nema nikakvog problema.
I odjednom “bum”. Na moju, a ispostaviće se, i djetetovu sreću u nesreći, postajem potpuno svjesna da imamo problem i da moramo nešto uraditi. Razgovaram sa suprugom, uspijevamo posložiti stvari u našim glavama i odlučujemo tražiti pomoć. Sasvim slučajno od prijateljice saznajem za udruženje Edus, koje ima mali prostor na Dobrinji i zakazujem termin za observaciju. Iako Edus ne daje dijagnoze, kroz razgovor i nalaze opservacije o vještinama koje mom dječaku nedostaju, potvrđuje se moja sumnja da govorimo o poremećaju iz autističnog spektra. Dijete odmah ulazi u program rane intervencije a suprug i ja, u dogovoru sa edukatorima, provodimo neke dijelove programa s djetetom kući. Intenzivno istrazujem Edus program, poređenja s drugim programima, čitam more naučnih radova na temu autizma i rane intervencije i shvatam da imam sreće da moj dječak pohađa jedan od najkvalitetnijih i najnaprednijih programa u svijetu. U slučaju autizma, vrijeme igra presudnu ulogu; mozak se najvećim dijelom razvija do 6 godine života i najbolji rezultati u smislu razvoja vještina kod djeteta se ostvaruju u tom periodu. Otišli smo mi i kod neuropedijatra, rahmetli dr. Zubčevića, koji nam je, nakon svih pretraga i famozne F89 dijagnoze (disharmoničan razvoj sa elementima autizma), rekao da dijagnoza u suštini i nije bitna. Bitan je strukturiran rad s djecom, rad prema naučno dokazanim metodama, rad koji nam pruža Edus. Onaj crni oblak iznad moje glave je ostao ali se smanjio; imam problem ali radim sve što mogu da izvučem maksimalni potencijal iz svog djeteta. Pored Edus programa, dječak u poslijepodnevnim satima pohađa i redovan vrtić radi dodatne socijalizacije sa drugom djecom. Vrtić je privatni, zbog dužine mog radnog vremena. Htjela sam ja i posao napustiti, ali doktor Zubčević kaže ni slučajno ako ne moram, radi vlastitog mentalnog zdravlja.
I evo nas danas, dječak napunio šest godina. Tri i po godine Edus programa i rada kod kuće doveli su do značajnog napretka. Dječak verbalan, pravi kompleksne rečenice i razgovaramo. Doduše, nisu to neki dugi razgovori, razmijenimo nekoliko rečenica dok ne izgubi fokus. Ponekad je izvlačenje odgovora na pitanja koja mu postavim kao vađenje zuba, ponekad razgovor teče duže, ukoliko se radi o temi koja njega zanima. Vidimo napredak i u socijalizaciji i igri s drugom djecom, ali opet ako je u pitanju nešto što njega zanima – skakanje po krevetima, ganjanje ili slaganje brojeva. Ostale igre ga baš i ne zanimaju i to je momenat kada se odvaja od druge djece i ide u svoj svijet, svijet nizova. Ali, s druge strane, zbog nizova je odličan u matematici, sa 5 godina je krenuo sa sabiranjem i oduzimanjem. Čita i piše i na latinici i na ćirilici, nikakav problem. U tren oka će ispisati arapski, ruski ili grčki alfabet, bitni su logika i niz. Nikad neću zaboraviti scenu u jednom sarajevskom restoranu kada je jedna starija žena, Palestinka, prolazeći pored stola za kojim smo sjedili, slučajno pogledala papir na kojem je moj, tada petogodišnji dječak, ispisao arapsko pismo, i njeno čuđenje. Ona se ne može načuditi, a meni je to normalno.
I zašto vam sve ovo pišem? Pišem vam zato što moje dijete naredne godine kreće u školu, a ja živa ne znam šta ću s njim. I sjetim se riječi doktora Zubčevića: “On će biti spreman za školu, ali ne znam hoće li škola biti spremna za njega”. E to je moj najveći strah, vrijeme za školu dolazi. Hoće li učitelj ili učiteljica znati kako izaći na kraj s njim ili će nas, kao što se često dešava drugim roditeljima djece s poteškoćama, zvati da dođemo po njega jer mu ništa ne mogu? Hoće li moj dječak ipak naučiti sjediti mirno u klupi a da ne učestvuje u školskom programu, da do njega ne dopiru riječi učitelja ili učiteljice? Hoće li ga druga djeca kinjiti jer je drugačiji, jer ne razgovara sa njima na njihovom nivou komunikacije? Plaši me nespremnost sistema za školovanje mog djeteta, nesposobnost sistema da iz mog djeteta izvuče ono najbolje. Ako je moj Tesla ili mr. dr., kako ga zovu njegovi edukatori u Edus-u, tako dobar s brojevima, hoće li ga školski sistem moći graditi tako da sutra postane sposoban raditi kao npr. računovođa ili možda programer, da doprinosi društvu umjesto da bude na teretu države i socijalnog sektora? U nekim drugim školskim sistemima, u drugim državama se to podrazumijeva. Ili ćemo, na kraju, mi morati ići iz ovog grada i ove zemlje?
Pišem vam i zato što hoću još jednom da vam ukažem na važnost programa rane intervencije koji provodi Edus, a koju naša vlast do sada nikako nije mogla ili nije željela da shvati. Rana intervencija od najranije moguće dobi pa do šeste godine, zasnovana na primijenjenoj analizi ponašanja, je od krucijalnog značaja za dalji razvoj djeteta. To je nauka dokazala i dokazuje u zadnjih 30 godina. Nema potrebe da o tome debatiramo u televizijskim emisijama, dovoljno je pogledamo kuda ide napredni svijet. Istraživanje provedeno u Holandiji 2014. godini je pokazalo da ulaganje u ranu intervenciju rezultira uštedom od više od milion eura po jednom djetetu tokom životnog vijeka, obzirom da se kroz naučno zasnovan program rane intervencije kod barem 40% djece u spektru autizma podiže nivo funkcionalnosti da sutra mogu samostalno funkcionirati. Da li nam naučna istraživanja išta znače dok broj djece s autizmom dramatično raste u svijetu i u BiH i hoćemo li se već jednom izdići iznad stranačkih ili ličnih interesa ili vlastitog ega? Sjetim se često izjave jednog ministra kako Edus nije jedina nevladina organizacija koja radi s djecom s poteškoćama u razvoju. Tačno, ministre, i nije. Ali Edus pruža uslugu koju bi u konačnici trebala pružati država, radi Vaš posao. I pritom pokazujete nepoznavanje suštine rada nevladinih organizacija iz Vašeg resora jer, ako Vi meni, majci djeteta s autizmom, kažete da ima i drugih nevladinih organizacija, to bi bilo kao da ja Vas šaljem internisti kada Vas zaboli zub.
Ne zamjerite na dužem pismu. Intencija je bila da vlasti (novoj i staroj) još jednom istaknem nedostatke sistema o čijim reformama se priča godinama. Od uspostave referalnog mehanizma između sektora zdravstva i obrazovanja, institucionalizacije rane intervencije prema naučno validiranim metoda do kreiranja takvog školskog sistema koji će pratiti i odgovarati na potrebe djece s poteškocama u razvoju. Ili, jednostavno, ono što se u naprednom svijetu zove pozitivna diskriminacija i jednake mogućnosti za sve.
Majka dječaka na spektru autizma