Poruka majke jednog autističnog dječaka: Ako mi počnemo puštati glasove, vrisak će se do neba čuti!

Preporučujemo

Piše: Aida HRNJIĆ 

Ovih sam dana imala neku nevjerovatnu količinu stresa kao mama djeteta sa poteškoćama, ali i kao neko ko vodi Centar za podršku djeci sa poteškoćama. Deverajući sve i svašta u jednom momentu mi pade na pamet da sam se pretvorila u pravu mašinu za razmišljanje i rad zaboravljajući pri tome na sebe samu. Da ne spominjem „sitnice“ kao što su jesti i spavati, to sam ja davno prevazišla, živi sam dokaz da medicina griješi šta su granice izdržljivosti čovjeka pa me nerijetko ljudi pitaju „od čega si ti“. Ma od vazduha velim, jedino bez njega ne mogu, a i on je diskutabilan zbog količine nikotina kojeg unesem u sebe u toj strci. Pa najlakše je zapaliti cigaru ako si umoran ili gladan. Saliješ neku kafu u sebe i problem „riješen“. Ideš dalje…

- -

Međutim, javila mi se misao kako to nisam ja, nije ono od čega sam satkana, šta sve u meni stoji. Pomislih kako bi bilo sjajno da odigram neku dobru partiju šaha kojeg sam uvijek voljela – ma ni nemam sa kim, sljedeća je misao. Ko bi još htio igrati šaha, sve i da imam vrijeme.

Nekad sam volila pjevati i u „KUD Baščaršija“ sam imala sjajnu ekipu djevojaka i baš smo bile dobre. Nastupi, turneje, putovanja, sve mi to nedostaje još uvijek. Najviše od svega kad ekipa napravi dernek u busu dok putujemo. Jednom smo tako na nekom putovanju imali večeru u sred neke livade izmeđi Makedonije i Srbije, vračajući se iz Grčke. Onako po „naški“ prostrli dekice, iznijeli svega iz autobusa i toliko smo se smijali da je to neopisivo. Mislim da je to moja najdraža večera ikada. Kakvi restorani i hoteli sa 5 ili više zvjezdica, to nije ni blizu onome što se doživi kroz drugarstvo i ljubav na jedan takav način.

Nedostaje mi i ekipa ali i učenje. Puno sam toga naučila sa njima i našom sada već pokojnom profesoricom Dunjom Rihtman. Pjesme i napjeve čuvam u srcu, ponekad zapjevušim u sebi, glas ne izlazi vani, ali valjda tako čuvam ovo malo pameti što mi je ostalo. Brzinska mentalna vježba za ostati normalan, mislim za sebe.

Voljela bih i pročitati neku dobru knjigu. Ne sjećam se kad sam to napravila i još gore nemam ni pojma koja je to dobra knjiga i gdje napisana zadnjih godina. Totalno sam zastranila i polako se upisujem u red ne baš načitanih ljudi. Ja koja sam doslovno „gutala“ razna štiva danas ne pročitam ništa više od nečijeg fejsbuk statusa.

- -

Gledam druge mame. Isto im je kao i meni. Nekako mi vrag nije dao mira i počnem ih pažljivije posmatrati. Većina visoko obrazovana, govore jezike, ostvarene ličnosti, neke od njih toliko lijepe da glatko mogu biti holivudske glumice. Deveraju. Ako rade grcaju da podmire sve obaveze, ako ne rade, iscrpljene svakodnevnicom i bjesomučnim vozanjem i vodanjem djeteta od jedne do druge škole, vrtića, ljekara, terapija i sl.

Imamo mi u zakonu mogućnost rada na 4h ukoliko dijete ima invaliditet 90% i više o kom se moraš brinuti  ali to zavisi od poslodavca. A poslodavci opterećeni nametima i porezima. Samo im još fali majka djeteta sa poteškoćama da radi 4h, a oni da je plaćaju 8h. Pa to bi bilo za Ginisa kod nas u BiH.

Zapjevušim u svojoj glavi „oj šargijjo drvo javorovo, ko te nosa nikad ne bolovo“ i posmatrajući pitam se, kako se one brane da ostanu pametne i zdrave. Koji su im talenti, šta njima nedostaje iz nekog dalekog predhodnog života kako se čini u mojoj perspektivi.

Najgore od svega mi pada kad neka od nas bez suze ispriča kako su je u kakvoj ustanovi čiji je posao da olakša maltretirali besmislenom papirologijom, osporavali joj neko od prava koje bi dijete trebalo imati pa uslijed svega odustanu.

„Ma ne treba nama dječiji dodatak – preživjećemo mi i bez toga“ vele. Tako to ide kod nas, zaključimo da je lakše odustati nego li se boriti sa vjetrenjačama birokratije koja je samoj sebi svrha po razno-raznim ustanovama. Kad se o nama radi odgovorno tvrdim da smo proživjeli filmske priče po šalterima i kad bi ih pričale ljudi nam ne bi ni vjerovali. Od totalnih poniženja do ostvarneg prava na pelene recimo.

Hej ljudi, znate li da sve to i još puno više od toga prolazi neka majka koja na kraju nauči da samo bez vazduha ne može. Sve drugo ostavi samo u svojoj glavi i glas ne izlazi. Jer ako mi počnemo puštati glasove vrisak će se do neba čuti, a svi oko nas će ostati šokirani našim postojanjem.

Najnovije

Dodik: Igra oko članstva Kosova u VE na kraju će pogoditi samo BiH

Milorad Dodik, predsjednik manjeg bh. entiteta RS istakao je danas kako će igra bosanskih muslimana oko članstva, kako ga...