Piše: Majka Sanela Lindsay
U jednom ne tako dalekom gradu ulazimo u radnju sa hiljadama starih i novih filmskih naslova neuredno složenih po policama, na podu, po stolovima i razgledamo. Hari je toliko uzbuđen ovim mnoštvom da ne može jasno da izgovori željeni naslov, traži papir, zatim napiše, upravo onako kako piše na koricama DVD-a kojeg traži, sve sa dizajnerskim dodacima u vidu flekica: „101 Dalmatian“. Iako imamo kod kuće bezbroj verzija tog DVD-a, unezvjereno, skupa sa prodavcem, tražimo po policama i nakon nekoliko minuta odustajemo, sliježući ramenima.
Pri izlasku, Hari se kao munja provuče ispod pulta i preciznošću navođene rakete iza jednog reda na policama izvuče Dalmatince i ostavi nas sve zapanjene, jer smo tek tad primijetili da iza svakog reda ima još jedan. Ne, iako ima autizam, nema vanzemaljsku sposobnost rentgenskog gledanja prikladnu za neku TV seriju, ali ima zadivljujuću moć zapažanja i najsitnijeg detalja svake stvari koja ga interesuje. Tu moć razvija na prozaičan način- dugotrajnim posmatranjem, crtanjem, ponavljanjem, čime taj predmet ne bude samo predmet, već postane Harijev portal za vanjski svijet. Osim korica DVD-ova, bile su to ranije neke igračke- likovi iz crtanih, najčešće Pixar i Disneyevih filmova, a sada i inserti iz igranih filmova i muzičkih spotova. U trenutku kada je dosegnuo DVD, shvatim da ga je pri ulasku „detektovao“ samo na osnovu stilizovanog broja 1, koji je bio, iz tog ugla, jedini vidljivi detalj na koricama. U radnji je bilo, ponavljam, na hiljade naslova.
To je razlog zbog čega ključ od kuće u kući nosim oko vrata, jer je ključ jedan od predmeta interesa i uzaludno ga je skrivati od Harija. Na svu sreću, izgleda da je prihvatio da izlazak znači izlazak s nekim, jer ga nasamo, zbog nedovoljno razvijene verbalne komunikacije i povremene zanesenosti vreba previše opasnosti i naša porodica svaki put kad odluta mora podići opštu uzbunu i preživjeti užasan strah.
Njegova izražena vizuelna sposobnost, koju smo kod primijetili već u trećoj godini, pomogla mu je da već sa 14 godina iza sebe ima više izložbi sa njegovim interpretacijama omiljenih likova, iz crtanih, igranih filmova i života. U par poteza i desetak sekundi može nacrtati nekog ispred sebe, „morski“ portret nećete dobiti, ali ćete dobiti sliku u kojoj će vas svi prepoznati, jer je slika vaše osobe, ili što bi se u narodu reklo čehre, a ne lica. Kakve senzore za to morate imati osim dobrog vida?
Hari sad ima 16 godina, ali tek ove godine završava specijalnu osnovnu školu u Zavodu Mjedenica.
Njegovo rano djetinjstvo se razlikovalo od djetinjstva svih njegovih drugara o kojima sada pišu njihove mame samo po tome što je, nakon mukotrpnog uspostavljanja dijagnoze autističnog spektra u četvrtoj godini, kada je još uvijek bio potpuno neverbalan, za razliku od njih koji sad imaju EDUS, on nije imao nijednu adresu za pomoć u razvoju govora, pune četiri godine! „Stručnjakinja“ u državnoj ambulanti, kada joj je Hari preuzeo telefon u kancelariji, umjesto da nešto uradi s njim, održala tiradu o tome kako to nije autizam, već je to zato što mu ja sve dopuštam, iako je znala da sam ja mama još troje djece koja joj ne bi dirala telefon. Druga mi je, nakon petominutnog razgovora, rekla da ne može ona ništa s njim dok je ovakav, sve će joj uništiti po logopedskoj ordinaciji. „Ne bih rekla da je inteligentan kao što kažete, ipak nosi još pelene, a pet mu je godina…Dovedite ga kad progovori“. I za sve te korisne „savjete i mišljenja“ onda izda račun od 60 KM. Redovni vrtići- svi evo baš sad popunili kvotu djece sa poteškoćama, stvarno nam je žao. A tamo gdje ga najzad primiše, na “probni dan“ uz moju pratnju, teta odlučila da donese gitaru (jedan od tadašnjih Harijevih omiljenih predmeta) i pjeva pred djecom, ne dajući Hariju da joj gitaru dotakne, e nećeš bogami, reče i usta podižući je uvis. Sve preda mnom, da mi je odmah bude jasno kakav ga tretman čeka. Nakon svih oplakanih iskustava i protiv ličnih ubjeđenja, odlučim da Harija stavim u vrtić u specijalnoj ustanovi „Sunce u Mjedenici“. Tamo sam osjetila olakšanje, u vrtiću su imali odlično osoblje, na njegovo ponašanje se niko nije iščuđavao i jedno vrijeme sam bila zadovoljna, jer je negdje ipak bio prihvaćen. Ali, uskoro sam opet postala zabrinuta, jer sam vidjela da nema dovoljno napretka, a vrijeme za upis u školu već tu. Kada smo najzad odustali od traženja domaćih stručnjaka, (kojih pak, stalno nam se govori, imamo mnogo samo ih nismo znali naći) i osnovali EDUS, Hari je već imao osam godina, a već ptice na grani znaju koliko je to iza dokazane i preporučene dobi za intervenciju. Uprkos tome, intenzivni i visokostruktuirani rad je ipak imao rezultate i Hari je, makar ograničeno, progovorio u 10. godini i savladao nove ključne vještine.
Onda je niz od 3-4 sljedeće godine njegovog stalnog napretka i razvoja govora uz EDUS ponovo prekinuto time što je EDUS sistematski istisnut iz učionica u isključivo predškolsko obrazovanje. Višestruki su razlozi za to: lakše je kontrolisati broj prijavljene djece (predškolsko obrazovanje nije obavezno), a i standardi i normativi nalažu značajno manji broj sati rada sa djecom, tako da se nastavno osoblje ozbiljno zabrinulo da će prekršiti zakon ako nastave raditi po EDUS-u. Osim toga, prema propisima valja napraviti razliku između onih sa „umjerenom“ i onih sa „teškom intelektualnom poteškoćom (donedavno se čak otvoreno koristio termin retardacijom)“ i njima dodatno smanjiti broj sati, jer oni više ne mogu izdržati. (Ko su to „oni“, nastavnici ili djeca, pitam se?) Tako se sa Harijem, od sofisticiranog i intenzivnog rada, mic po mic prešlo na bivstvovanje u „teškoj“ grupi. Ovakav tok je dodatno olakšan inercijom većine školskih roditelja, koji su odlučili da je lakše prepustiti se stihiji nego se sukobljavati sa ustanovom koju dijete pohađa, ionako je samo specijalna. Cijelo drugo polugodište prošle školske godine Hari je odbijao da ide u školu. Ove godine smo došli do kompromisa- ide pod uslovom da ga ujutro pustimo da se iz kreveta digne kad želi i u školu stigne sa časom-dva kašnjenja. Nakon mog insistiranja, rad s njim je djelimično prilagođen, toliko da uključi makar neke njegove interese i prizna činjenicu da je on već mladić pa je i on sretniji. U zoni smo blage rezignacije i mira sa svijetom, pred buru koja nas očekuje kada u maju dođemo do provalije koja se u životu ovdašnjih ljudi sa poteškoćama zove život poslije osnovne škole, tj. ako ste bili sreće da uopšte idete i u osnovnu.
Trenutno ne vidim da u našem gradu i državi postoji ustanova koja bi mu poslužila, makar kao zakonom obavezujuća dvogodišnja, srednja škola. Postoje sljedeće „opcije“: 1. Očajnički pokušaj upisa u redovnu srednju školu koja će najbolje odgovarati Harijevim sposobnostima, u našim uslovima smatran čistim egzibicionizmom. Na osnovu iskustava drugih roditelja, te slučaja Slavka Mrševića, visokofunkcionalnog momka sa autizmom kojem je onemogućen nastavak srednje škole iz jedinog, a prema direktoru škole u Rudom neoborivog, razloga- što ima autizam, može se zaključiti da je Opcija 1. za našu djecu još uvijek samo pusta tlapnja (čast izuzecima kojih je manje od prstiju jedne ruke), čemu se nije čuditi ako znamo da je još uvijek tako i u redovnim osnovnim školama. Uz upornost i ponudu ličnog asistenta možda budem imala sreće da Harija prime makar na praktični dio nastave u nekoj umjetničkoj školi, ali kakva korist od toga ako tamo nema nikoga da mu napravi i radi po, za njega neophodnom, individualnom programu? Možda mu jedno vrijeme bude interesantno da malo sjedi u novoj školi, ali će ubrzo postati frustriran zbog nedostatka svrhe i cilja koji mu se mora predočiti jasno i kroz čvrstu strukturu.
Opcija 2: pohađanje „radionica za okupacionu terapiju i radno osposobljavanje“ u specijalnim ustanovama kakve su Mjedenica i Vladimir Nazor.
Vremenski i tematski suviše ograničena i kao što naslov kaže, radionica a ne škola. Prezirem način gledanja na mlade ljude sa poteškoćama kroz vizuru: „oni mogu samo ovo“. Šta ćemo ako Harija ne interesuje ni rezbarenje, ni pravljenje svijeća, ni keramika, ni tkanje? Pitam se ko je taj ko postavlja granice i kako to da mu/ joj je to dopušteno, a da pri tome te iste mlade ljude uopšte ne poznaje? Možda bi Hari volio da uči kako se prave murali, filmovi, fotografije…ili bi volio da sortira DVD-ove, da oblači lutke u izlozima…osobama sa autizmom se ne može nametnuti predmet interesa, ako za nešto nisu zainteresovani, oni to jednostavno neće ni raditi. Koliko vremena treba da se shvati da ovim ljudima nasušno treba individualni pristup, ne kao luksuz, već jedini mogući način? Da velikom broju njih to treba kroz cijeli život? Mogu se nadležni duriti na to koliko hoće, sve dok ne budu tuženi za kršenje osnovnih ljudskih prava.
Ima još, i meni nevidljiva, Opcija 3, uz pomoć koje se manipuliše našim roditeljskim strahovima- domovi poluzatvorenog tipa, kao što je Pazarić. Uz poštovanje pojedinih ljudi koji rade u ovakvim ustanovama sa punim srcem i najboljim namjerama i dobra koje kako-tako proizvode, ova opcija je izvor strepnje svakog od nas roditelja djece sa autizmom, najgori ishod koji možemo zamisliti za njih kao odrasle ljude, osim smrti i u slučaju da smo sami mrtvi.
Gledajući u ovaj ponor od čije hladnoće me podilaze trnci, najradije se sručim sa Harijem na trosjed da još jednom pogledamo 101 Dalmatinca, kako slatki kučići, uz pomoć svojih psećih i ljudskih roditelja uspiju izbjeći kandžama zle gospođe koja od njih sebi želi napraviti krzno, ili Vruća sedla…i zaboravim na sve.
Tješim se da još uvijek imamo izbor otići daleko i nepovratno, kao i mnogi prije nas…samo, hoće li iko ostati, pitam se? Brinem se za propisivače i propise, na kome će ih onda sprovoditi?