Aidan Zulčić rođen je 28.09.2012.godine kao potpuno zdravo dijete nakon uredne trudnoće. Prvih mjeseci života je jako lijepo napredovao i razvijao se u skladu s njegovom dobi. Na vrijeme je počeo da se okreće, da sjedi, da puže i da hoda. Bio je veselo dijete koje se često smije i koje je u interakciji sa svojom okolinom.
Prve konkretne probleme smo počeli primjećivati kada mu je bilo oko godinu dana. Nije se okretao kada smo ga zvali, izgledalo je kao da ne razumije ni jednu našu uputu, a nije imao još ni jednu jedinu riječ (iako je već jako rano, kao beba, počeo „gugutati“). Uz to je sve češće bio razdražljiv i plačljiv, počeo je da odbija raznu hranu i poremetilo mu se potpuno noćno spavanje.
Kada smo našu zabrinutost podijelili s ljekarima na rutinskim pregledima i vakcinacijama rečeno nam je da se ne brinemo, da on izgleda savršeno zdravo, da mu vjerovatno rastu zubići i da je zbog toga razdražljiv i nervozan. Uvijek su nam spominjali i onu „narodnu priču“ da su dječaci lijeni i da kasnije progovore. Niko nije ni pokušao da nas uputi na neku relevantnu adresu.
S malo više od godinu dana smo Aidana upisali u vrtić između ostalog i zbog toga kako bi što više vremena provodio s drugom djecom u nadi da će tako i početi pričati. Nažalost, to je imalo potpuno suprotan efekat – u vrtiću skoro da nije imao nikakvu interakciju s ostalom djecom, obično bi cijeli dan presjedio u jednom ćošku ili krilu neke od odgajateljica. Imao je jako tešku adaptaciju na vrtić u smislu da je stalno bio bolestan, svakih mjesec dana je morao primati antibiotike i imao je stalne upale srednjeg uha i gnojne angine. Zbog svega toga je bivao sve razdraženiji i plačljiviji.
Bili smo prinuđeni da ga ispišemo iz vrtića i podvrgnemo uklanjanju trećeg krajnika i ugradnji ventilacijskih cjevčica u uši (februar 2015.godine). Sve smo morali uraditi u privatnoj klinici jer Domovi zdravlja i Klinika za bolesti uha, grla i nosa KCUS nisu imali potrebnu aparaturu (odn. bila je u kvaru) ni da se urade potrebni nalazi djetetu.
Od poznanika tada dobijamo preporuku i upisujemo Aidana na defektološki tretman dva puta sedmično po sat vremena u vrtiću „Budućnost“ gdje ostaje nekoliko mjeseci. Sami smo snosili troškove te terapije ali nije bilo nikakvog napretka, iako su nas oni ubjeđivali da dijete dobro napreduje.
Cijelo to vrijeme i dalje pitamo pedijatre za savjet, ali nam uvijek ponavljaju iste stvari – da je djetetu manje od tri godine, da se strpimo, da to nije ništa alarmantno itd. Odlučimo se na to da izričito tražimo uputnicu za pregled kod neuropedijatra na KCUS. Pedijatar nam jako nevoljko daje uputnicu uz riječi: „Sad ste vi roditelji toliko pametni da i dijagnozu sami postavljate“.
Čekamo nekoliko mjeseci na termin kod neuropedijatra. U toku pregleda nam dr. Smail Zubčević potvrđuje da postoje naznake da se kod djeteta radi o poremećaju iz autističnog spektra. Savjetuje nam da za godinu dana ponovimo pregled i daje preporuku da dijete upišemo u EDUS.
Odlazimo na opservaciju u EDUS i tamo nam daju do znanja da dijete dosta kasni u razvoju i da odmah trebamo početi s terapijskim jedinicama. Upisujemo ga na dodatnu nastavu u EDUS-u. Nastava traje po sat i pol tri puta sedmično i finansiramo je ponovo sami.
U jesen 2015.godine Aidan konačno kreće na organizovanu nastavu – Rana intervencija pri EDUS-u i tu konačno vidimo prve pomake. Već poslije oko godinu počinje da izgovara prve riječi. Još uvijek međutim jako kasni u razvoju u usporedbi sa svojim vršnjacima. Međutim, jako loše utiču na njega stalni prekidi nastave koje se događaju zbog nedostatka podrške EDUS-u od strane nadležnih institucija. Roditelji svake godine iznova strahuju da li će biti nastavljen rad s njhovom djecom.
Jedinu podršku i pomoć pored EDUS-a mi roditelji imamo u Udruženju za podršku porodicama sa djecom i osobama sa poteškoćama u razvoju „Colibri“. Ovaj Centar je aktivan od početka 2017.godine i napravio je veliku razliku u životu porodica koje imaju djecu s razvojnim smetnjama.
Moje dijete u Centru ima pristup logopedskim tretmanima, muzikoterapiji, art radionicama i sve to jako pomaže da se upotpuni terapeutski učinak koji u trenutku ima.
Predstavnici Colibrija, i sami roditelje djece s poteškoćama u razvoju, savršeno razumiju naše brige i strahove, našu ogorčenost i ljutnju na javne institucije koje se ne trude ni najmanje da nam omoguće život dostojan čovjeka.
Putem Centra smo u stanju da artikulišemo naše zahtjeve i uputimo ih prema nadležnim službama i institucijama. Tako je na našu sreću Centar pokrenuo projekat nabavke GPS satova za našu djecu koji su finansirali općina Centar Sarajevo, Addiko banka i drugi. Svi koji imaju dodira s našim problemima znaju koliko su nam bitni GPS satovi jer mogu pomoći u pronalasku osoba koje se izgube i nestanu. Znamo za brojne slučajeve kada su osobe iz spektra koje su odlutale od kuće stradale od hladnoće, gladi itd..
Značaj rada ovog Centra prepoznale su i brojne ambasade u BiH, međunarodne humanitarne organizacije i javne ličnosti u našoj zemlji. Neki od njih donirali su sredstva za nabavku materijala za rad s djecom, opremu, upošljavanje stručnjaka. Međutim, to niti blizu nije dovoljno da bi se osmislio kvalitetan rad s našom djecom koji će njima pomoći u razvoju, a nama olakšati svakodnevnicu i život.
Životi naše djece ne smiju ovisiti o projektima i entuzijazmu uposlenika i aktivista u Centru jer naša djeca ne mogu čekati na to da se neki donator odluči da dodijeli sredstva za projekte. Sve aktivnosti moraju teći bez prekida, bez naglih promjena i neizvjesnosti. Poznato je da djeca iz autističnog spektra jako loše reaguju na promjene te stoga svaka promjena u rasporedu može dijete jako uznemiriti.
Pozivam nadležne institucije, političke partije i poslanike u Kantonu Sarajevo da se hitno pozabave svojim poslom za koji i jesu plaćeni i da iznađu sredstva i uvrste ovaj Centar u budžet Kantona Sarajevo kako njegov opstanak i pomoć našoj djeci ne bi dolazili u pitanje. Nažalost, sve manje je donacija iz inostranstva za BiH i sve teže je pronaći sredstva za rad udruženjima i nevladinim organizacijama koje nisu povezane s nekom političkom i partijskom opcijom. Nadležni moraju osigurati da djeca i roditelji djece s poteškoćama u razvoju dobiju adekvatnu i potrebnu pomoć. Vrlo je tužno to što se ignoriše činjenica da samo sada, dok su djeca manja, imamo opciju iskoristiti potencijal koji imaju. Što se sada više razviju to će im manje pomoći biti potrebno kasnije. A to znači upravo da će država sav novac koji uštedi sada na obrazovanju naše djece, potrošiti i vratiti duplo pa i višestruko na zbrinjavanje naše djece kada budu odrasle osobe i kada nas roditelja više ne bude.
Mi roditelji bi bili najsretniji kada bi nadležne institucije iz sektora obrazovanja i zdravstva preuzele kompletnu podršku i pomoć našoj djeci, a mi roditelji Centar mogli koristiti samo za druženje i razmjenu iskustava i priča. Kako to nažalost još uvijek nije nimalo izvjesno, od nadležnih institucija očekujemo da barem osiguraju rad ovog Centra, njegovu finansijsku stabilnost i neovisnost.
Majka Belma Zulčić