Poštovani predstavnici vlasti.
Obraćamo se po ko zna koji put Vama u nadi da će nekome proraditi savjest i početi se ozbiljnije baviti sa jednom od najugroženijih populacija u zemlji.
Dugo smo se dvoumili da li išta da pišemo, jer je toliko toga do sad napisano i rečeno da smo pomislili više nema smisla i nade pisati. Ali to nebi bilo fer prema našem djetetu, njegovim drugarima koji dijele istu tešku sudbinu kao i budućim generacijama koje će nažalost doći .
Mi smo svjesni da su naša bolesna djeca puka brojka na papiru, jedan statistički podatak koliko ima oboljele djece u našoj zemlji. Možda i griješimo, možda se ta statistika i ne vodi . Da pređemo na stvar i da napravimo jedni komparaciju između javnog sektora i šta su do sad učinili i par nevladinih organizacija i uopšte kako je počela naša borba za zdravlje našeg djeteta.
Naš sin je rođen 2014 god. kao treće dijete, po svim medicinskim nalazima i opažanjima relevantnih medicinskih stručnjaka koji su došli sa njim u dodir bio je zdrav. Otprilike sa 2 godine počinje njegov nazadak u smislu socijalne komunikacije. Počinje se osamljivati, često lupkati rukicama, sve manje koristi riječi a sve više neartkulisane krikove. Pogled se ne može uhvatiti i kada ga uhvatite gleda kroz vas. Odmah smo odveli dijete psihologu u nadležni dom zdravlja. Nakon neadekvatnog pregleda, tj samo pogleda na dijete, rečeno je da vjerovatno ništa nije strašno, da sačekamo 15-20 dana. Možda se samo prestrašio, gledao puno crtanih filmova… Čekali smo dva dana i odveli dijete na Pedijatrijsku kliniku pri KCUS-u, gdje je urađena opservacija sa nizom testova gdje psiholog utvrđuje disharmoničan razvoj, stereotipne pokrete te preporučuje dalju dijagnostiku. Nakon dijagnostike u trajanju od par mjeseci, dobijete nalaz da vaše dijete ima disharmoničan razvoj sa elementima autizma. Vaš svijet se ruši, svi životni planovi blijede, suočavate se sa jednim od najtežih mentalnih oboljenja ili stanja kako neko voli reći.
Počinjemo čitati o bolesti, istraživati, tražiti lijek, možda je ovo samo san, evo sad će mo se probuditi… Vrisak djeteta vas podsjeća da nije san, a to vrištanje zna trajati satima. Stanje je sve gore, ne spava noćima, danima, mjesecima. Crne misli vas obuzimaju: gledate daleko u budućnost i pitate se kako ga ošišati, okupati, izvaditi prvi mliječni zubić, popraviti zub, šta ako ga zaboli zub, slijepo crijevo, kako ćemo znati ako je šta ozbiljno, pubertet, šta ako odluta negdje, izgubi se, šta ako nas nestane i on ostane sam, i na kraju ga vidite u nekoj ustanovi svezanog i sediranog. Da stvar bude još gora, jednog dana na mom radnom mjestu (jedna zdravstvena ustanova gdje je smrt čest gost) gledam kako umire od teške bolesti jedna odrasla osoba koja je imala autizam. Pa Bože, zašto baš taj dan, baš kad sam ja u smjeni, zašto baš on ,zar mu nije bilo dovoljno što je nosio to breme, pa sad i kancer!? Dolazim kući da se izjadam suprugi a nju nalazim kako malog ljulja u suzama,a ostavio sam je tako kad sam krenuo na posao, a moje radno vrijeme je 12 sati! Kaže da je cijelo vrijeme vrištao i da ga je samo mogla smiriti ljuljanjem, heeej 12 sati!!! Odakle joj snaga, to samo majke znaju…
I sada mi pitamo stručnjake šta dalje? Ništa, idite kući, suviše je rano za bilo kakav rad sa vašim djetetotom, on nema još ni dvije i pol godine. Dragi moji ovo je rečenica koja može biti ključna za budućnost djeteta sa poremećajem iz spektra autizma. Tu rečenicu su izgovorili psihijatri, logopedi, psiholozi, državni vrtići pri pokušaju upisa, mnogi… Ne, ne i ne! Nije rano! To je rečenica koju je izgovorila jedna nevladina organizacija EDUS. Sad je pravo vrijeme ako hoćete da izvučete maksimum iz vašeg djeteta,da ga pokušate izvući iz tog oklopa zvani autizam, koji ga čvrsto drži i uvlači u neki drugi svijet,mračan ,hladan,nepoznat nauci i medicini. To je rečenica koja nam je vratila nadu da će jednoga dana naš sin biti tipično dijete,osoba samostalna u životu. Dobijamo precizne upute kako da se ponašamo kada plače, odbija, kako da radimo s njim, uspavljujemo ga, budimo.
Počinje ići u EDUS svaki radni dan,a tamo radi sa edukatorima jedan na jedan,sve se bilježi, sve se precizno piše, svaki napredak ,zastoj,sta treba promijeniti, šta treba dodati, pojačati. Djetetova pažnja svakim danom sve bolja, kontakt očima se vratio i gle čuda, san se postepeno uspostavio od silnog rada svaki dan. Počinje nas voditi do predmeta koji želi, otvara frižider kada je gladan. I kao šlag na tortu otvara se nevladina organizacija Colibri.
Kažu dođite,imat će vam dijete besplatan logopedski tretman, muziko terapiju, art terapiju,izvolite i ovaj GPS sat, neka se nađe za ne daj Bože. Sve besplatno. Čekajte zar ima u ovoj zemlji išta besplatno!? Smijeh.
Eto dragi moji predstavnici vlasti iz naslova , ovo je samo jedan mali dio iz života roditelja i djece sa poteškoćama u razvoju. Zapamtite onu rečenicu :
Ne,ne i ne! Nije rano! I još ću dodati da nije ni kasno , da nešto napokon poduzmete i Vi.
Onurovi roditelji, Minela i Armin Pintol!